長發公主綜合征,昆山中醫醫院內鏡13h攻堅
吃飯總覺得胃里脹
時不時還疼
這種情況斷斷續續有三年了
……
2025年10月下旬,高一女生小李(化名)在父母的陪同下,來到昆山市中醫醫院脾胃肝膽科就診。
少女腹痛三年
胃鏡揪出胃內“青絲團”
此前同事交班提示,小李的 CT 檢查顯示胃內存在較多內容物,疑似胃結石,需通過胃鏡進一步確診。
初見小李時,她白白凈凈卻神色怯懦,縮在診室角落,雙手緊按腹部,臉色蒼白,始終低頭盯著地面,不敢與父母對視。
通過耐心問診與溝通,醫生了解到小李初中三年承受著較大學習壓力,這讓她長期處于焦慮狀態。
而胃鏡檢查的結果讓在場醫護人員深感意外——小李的胃腔幾乎被一團纏繞成團的毛發完全占據,毛發與食物殘渣牢牢糾纏,形成了巨大的“毛發結石”,如同一只被困在胃中的“黑色野獸”。
▲術前CT及胃鏡顯示胃內大塊毛發團塊,幾乎占據整個胃腔。
確診罕見 “長發公主綜合征”
治療面臨雙重挑戰
結合檢查結果與患者病史,內鏡中心許鄒華主任明確診斷:小李患上的是長發公主綜合征(Rapunzel Syndrome) ,這是一種罕見的胃石癥類型,醫學術語為 “食毛癖”,屬于罕見的行為障礙。
長發公主綜合征會導致患者會不自覺地咀嚼或吞食自身毛發,這些毛發無法被胃液消化,與食物殘渣在胃內纏繞積聚,經胃酸長期作用后逐漸變硬、增大。
若不及時干預,可能導致消化道梗阻、穿孔,嚴重影響消化吸收功能。
然而小李胃內的毛發團塊體積巨大,幾乎占據整個胃腔,且夾雜鉛筆芯等異物,長期摩擦已導致胃黏膜出現糜爛。
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若采取外科手術,會給青少年患者帶來創傷與術后恢復壓力;
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若直接內鏡下強行取出,可能損傷賁門及咽喉,且單次手術時間過長會增加麻醉風險,治療方案的制定面臨雙重挑戰。
多學科協作會診
確定內鏡分次取石方案
為爭取最優治療效果
脾胃肝膽科與內鏡中心
迅速啟動多學科協作
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查閱國內外相關文獻,深入分析罕見病例的內鏡治療經驗;
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邀請上級醫院專家遠程會診,同步咨詢外科團隊,將外科手術列為最終備選方案;
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與小李父母充分溝通病情、治療風險及備選方案,達成 “先全麻下嘗試內鏡分次取出” 的共識。
13 小時內鏡攻堅
家庭干預同步推進
內鏡治療攻堅
2025 年11月,首次內鏡手術啟動。手術室里,面對冰冷的無影燈,小李身體不受控制地顫抖。
麻醉科費建平主任輕聲安撫:“待會你只要正常呼吸,睡一覺就好了”,陶鳴浩醫生則握住她冰冷的左手給予鼓勵。
內鏡緩緩進入胃腔后,顯示屏上清晰呈現出纏繞三年的毛發團塊。許鄒華主任中醫師與陶鳴浩副主任中醫師默契配合,用圈套器、鼠齒鉗將發絲一縷縷分離取出。但因毛發數量多、結塊堅硬且夾雜異物,為避免損傷消化道黏膜,同時控制麻醉風險,首次手術持續近 4 小時后,決定擇期進行二次治療。
▲許鄒華主任中醫師及陶鳴浩副主任中醫師兩次分別在手術室及內鏡中心為小李手術。
二次治療前,陶鳴浩醫生與小李父親進行深入溝通,指出家庭氛圍對孩子發病的關鍵影響,糾正其以往錯誤的教育方式。經過兩次內鏡治療、累計 13小時的不懈努力,內鏡器械上千次的精準操作,終于將這團困擾小顏三年的毛發完全取出。
心理疏導與家庭干預
治療期間,陶鳴浩醫生持續對小顏進行心理疏導,病房醫護人員也悉心照料其飲食起居。原本怯懦沉默的小李逐漸開朗,開始主動與醫護人員交流。
出院當天,陶醫生溫和地鼓勵她:“頭發應該留在外面,讓陽光照耀,讓風吹拂。就像你,花一樣的年紀,就應該活在陽光里,放肆地去奔跑”。這句飽含溫度的話語,正是醫學之父希波克拉底 “治愈有時,緩解常常,安慰總是” 理念的生動踐行。
青絲盡除黏膜愈
少女重拾陽光笑容
術后胃鏡檢查顯示,除毛發團塊長期摩擦導致的輕微糜爛外,小李的胃黏膜無其他損傷,未出現消化道出血、感染等并發癥。
▲術后胃鏡見些許糜爛
深秋的陽光很燦爛,也很溫暖,出院時,小李終于露出了久違的笑容,如同掙脫陰霾的一縷陽光,標志著其生理與心理狀態均逐步回歸健康。
知識點鏈接:長發公主綜合征
(Rapunzel Syndrome)
本質是 “食毛癖” 引發的罕見胃石癥,患者存在吞食毛發的異常行為,毛發與食物殘渣在胃內積聚形成堅硬團塊;
發病與心理創傷、長期壓力、家庭環境密切相關,多見于年輕女性;
內鏡治療成功率不足 10%,多數病例需外科手術,但精準分次內鏡治療可最大程度減少患者創傷,保留消化道完整性。
對于巨大毛發結石,內鏡下分次取出雖操作難度高、耗時長,但具有微創、術后恢復快、保留器官功能等優勢,是符合 “加速康復外科” 理念的優選方案,需依賴醫生豐富的內鏡操作經驗與多學科協作支持。
最后,家長一定要對孩子的生活習慣及心理變化進行關注。時刻關愛孩子身心健康,如果發現有啃食指甲、泥土、頭發等異常行為,及時就診并關注,切莫拖延,一旦形成了胃石癥,可能會給孩子帶來很大傷害,造成終生的遺憾。
來源:昆山中醫醫院



























