孤獨(dú)癥譜系障礙的特殊性，決定了這個(gè)話題有著特殊的意義。孤獨(dú)癥譜系障礙到底有哪些特殊性呢？我想，這是我們?cè)趯?duì)這類孩子進(jìn)行干預(yù)、指導(dǎo)之前，首先應(yīng)該弄明白的事情。
孤獨(dú)癥譜系障礙的核心問(wèn)題是“與眾不同”而不是“比眾落后”。發(fā)育的全面落后，是智力障礙（或精神發(fā)育遲滯）孩子的核心問(wèn)題。孤獨(dú)癥譜系障礙在關(guān)鍵性的發(fā)育指標(biāo)和智力發(fā)展上未必落后，甚至超常發(fā)展的情況也是有的。
與眾不同，更多的是社會(huì)交往的興趣和行為模式、玩耍和游戲的興趣和行為模式、語(yǔ)言的發(fā)展和運(yùn)用的行為模式上，與正常發(fā)展兒童不一樣。這個(gè)不一樣如果非常鮮明，分分鐘都能體現(xiàn)出來(lái)，那就是典型；如果沒(méi)有那么鮮明，需要長(zhǎng)時(shí)間、多場(chǎng)合觀察才能落實(shí)，那就是不典型。但無(wú)論典型和不典型，都以與眾“不同”而不是“落后”為特征。
這個(gè)“與眾不同”而不是“比眾落后”的意義何在呢？ 我想，至少可以從三個(gè)方面來(lái)論述： 第一，“與眾不同”既然是核心問(wèn)題，就意味著是最難克服的問(wèn)題之一。這也是我們?cè)诠陋?dú)癥譜系障礙干預(yù)中很少提到“治愈”這一說(shuō)法的根本原因所在。我們可以開發(fā)孤獨(dú)癥譜系障礙孩子的潛能，提升他們參與社會(huì)、家庭和個(gè)人生活的種種必要之能力，改善他們的生活質(zhì)量。但我們不能說(shuō)，他們因此而“泯然眾人”了。
他們依然會(huì)在興趣、言語(yǔ)、行為上有很多點(diǎn)、線、面上的與眾不同，只是這些不同，經(jīng)過(guò)干預(yù)，已經(jīng)不再那么鮮明地妨礙他們的社會(huì)適應(yīng)和社會(huì)參與，可以最大限度地被周圍人接納或者悅納。 第二，既然是“與眾不同”而不是“比眾落后”，而我們每個(gè)人的認(rèn)知、學(xué)業(yè)和行為技能的發(fā)展?jié)摿Γ潢P(guān)鍵的影響指標(biāo)是智力或者智能。如果這個(gè)孩子在智力上不落后，或者，有不落后之潛能，那么，只要我們干預(yù)方式科學(xué)、得當(dāng)，我們就有可能在其認(rèn)知、學(xué)業(yè)和行為技能的學(xué)上取得更大的成就，使其追上并保持其“不落后”的狀態(tài)。
我經(jīng)常在門診以及講座中向家長(zhǎng)和專業(yè)同行提及，“孤獨(dú)癥譜系障礙孩子挑戰(zhàn)比智力障礙孩子大，但在學(xué)業(yè)、認(rèn)知和行為技能方面可挖掘的潛力也是很大的，甚至是不可測(cè)其深、不可探其頂?shù)摹�，這句話的根據(jù)，就在于他們?cè)诒举|(zhì)上是“與眾不同”而不是“比眾落后”這個(gè)特點(diǎn)。 第三，雖然他們本質(zhì)上是“與眾不同”而不是“比眾落后”，但是，如果對(duì)他們這些“與眾不同”之特點(diǎn)不早期識(shí)別、認(rèn)真評(píng)估并積極干預(yù)的話，這些“不同”的特點(diǎn)，會(huì)影響到孩子在“自然”情境中學(xué)和發(fā)展的機(jī)會(huì)以及參與程度。也就是說(shuō)，這些“與眾不同”的特點(diǎn)，可能使他們不能像正常發(fā)展的孩子那樣，自然地發(fā)現(xiàn)和卷入各種社會(huì)性的學(xué)之中（比如，親子互動(dòng)、師生互動(dòng)、同伴互動(dòng)、以及與玩具的既具有功能性又具有想象性的互動(dòng)）。
這些看似自然的互動(dòng)和玩耍中蘊(yùn)藏著大量的社會(huì)性學(xué)的機(jī)會(huì)和行為練，正常發(fā)展的兒童對(duì)此大部分都能捕捉并且參與其中。孤獨(dú)癥譜系障礙的孩子如果缺少必要的引導(dǎo)、輔助和干預(yù)，則大部分可能被忽視，并且也沒(méi)有參與其中。這樣，由于他們?cè)谛袨榕d趣上的不同而造成的后天社會(huì)學(xué)上機(jī)會(huì)的剝奪和參與的不夠，久而久之，也會(huì)造成孤獨(dú)癥譜系障礙孩子在智力和行為能力上的落后狀態(tài)。這也是我們對(duì)該類兒童主張?jiān)缙诎l(fā)現(xiàn)、早期診斷和早期干預(yù)的初衷所在。
從上述分析來(lái)看，尤其當(dāng)我們從群體這個(gè)角度來(lái)看待，對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙孩子既不能盲目樂(lè)觀（認(rèn)為他們就是與同齡兒童不一樣而已，而天底下找不到兩個(gè)一樣的人！要知道他們并不是“天底下沒(méi)有兩片相同的樹葉”那樣一般的不同而已!），但也完全沒(méi)有必要消極悲觀，所謂精神癌癥之類的說(shuō)法，是我深惡痛絕的！
啟智星兒童康復(fù)中心是由昆山市殘聯(lián)主管，經(jīng)昆山市民政局批準(zhǔn)的民辦非企業(yè)單位。本中心為自閉癥傾向、語(yǔ)言發(fā)育遲緩、感統(tǒng)失調(diào)、多動(dòng)癥、唐氏兒等特殊兒童提供專業(yè)評(píng)估、康復(fù)訓(xùn)練、早期教育和支持，以全面協(xié)助孩子解決在生活、學(xué)和發(fā)展上的困難。我們老師都是經(jīng)過(guò)專業(yè)的培訓(xùn)，豐富的教學(xué)經(jīng)驗(yàn)，良好的專業(yè)技能和素養(yǎng)，秉承著以孩子為本和服務(wù)質(zhì)量至上的原則，采用應(yīng)用行為分析(ABA)、結(jié)構(gòu)化教學(xué)(TEACCH)、感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練、人際關(guān)系發(fā)展干預(yù)(RDI)、思維訓(xùn)練、音樂(lè)治療等訓(xùn)練方法科學(xué)結(jié)合的康復(fù)模式，通過(guò)專業(yè)努力，幫助孩子取得更大的進(jìn)步讓孩子能順利的融入大環(huán)境。
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在教育中生活，對(duì)于廣大家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，又指什么樣的意涵呢？所謂教育，更多是學(xué)校一類場(chǎng)所的活動(dòng)。這類活動(dòng)有一個(gè)相對(duì)統(tǒng)一的特點(diǎn)，那就是規(guī)劃性。在教育中生活，借鑒的就是教育的規(guī)劃性。我們不僅僅是隨機(jī)、隨意地生活，被問(wèn)題追迫著的生活。我們還需要規(guī)劃地生活，帶著教育味道的生活。結(jié)合孤獨(dú)癥譜系障礙兒童而言，我們要在生活中，有意識(shí)地，系統(tǒng)地，規(guī)劃孩子以下幾種行為能力的培養(yǎng)（即讓生命體現(xiàn)在以下行為以及行為的培養(yǎng)上）。
第一類行為能力：即生存能力。從自理到自立到獨(dú)立三個(gè)階段系統(tǒng)的培養(yǎng)和過(guò)渡。第二類行為能力：情緒管理和控制能力。任何時(shí)候，任何場(chǎng)合（均指一般，非抬杠的二般情況）不以自傷、攻擊他人、破壞財(cái)物等行為來(lái)表達(dá)情緒、挫折或者不滿。第三類行為能力：助人能力。能夠識(shí)別周圍與自己密切相關(guān)的人求助的信號(hào)，并用相應(yīng)的行為回應(yīng)這些求助信號(hào)。第四類行為能力：能夠控制使自己陷入危險(xiǎn)境地的沖動(dòng)行為的能力。
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