進入自閉癥圈后，經(jīng)常會聽到很多星爸星媽慨嘆：我的孩子是自閉癥嗎？有沒有可能是誤診？

抱有此想法的星兒家長，往往并不是新入圈的家長，更多的是那些對自閉癥了解較多、已經(jīng)帶孩子進行一段時間康復(fù)訓(xùn)練的家長，而他們還有一個更樸素的訴求——希望自己的孩子突然之間就開竅，短期訓(xùn)練就康復(fù)了。

有一個星媽輾轉(zhuǎn)國內(nèi)著名醫(yī)院自閉癥診斷專家后憤憤不平地發(fā)朋友圈：

“某某醫(yī)院的醫(yī)生太不負責(zé)任了！都說自閉癥的診斷要極其小心，可不到五分鐘就下了定論，難道是神仙嗎！”

接下來又不遺余力地跑到另一個城市預(yù)約專家，做診斷，當(dāng)?shù)玫酵瑯拥慕Y(jié)論后，依然不愿意相信自己和老公都健康聰明高學(xué)歷，懷胎十月生出的孩子居然是自！閉！！癥！！！

然而，事實擺在面前，極盡崩潰且初為人母的媽媽進入康復(fù)機構(gòu)開始帶孩子接受訓(xùn)練后，時常面對孩子和其他家長，開始痛哭流涕，感嘆命運的不公，抱怨老天的捉弄。

不愿意或遲遲無法接受自己的孩子是自閉癥，一度成為扎在星爸星媽心中的一根刺，而比這根刺更讓他們無法釋懷的，是他們所認為的“誤診”帶來的彷徨和局促無措。

這樣的情況導(dǎo)致很多星兒家庭開始不停地尋找“更好的”康復(fù)機構(gòu)、不停地嘗試更多的康復(fù)訓(xùn)練方法、不斷地強迫孩子快速進步、不由自主地自責(zé)和責(zé)怪身邊最親的親人……

凡此種種，每一個被老天“選中”的星兒家庭，似乎都有一段類似的心路歷程：否認-迷茫-憤怒-內(nèi)疚-痛苦-逐漸接納。

這種在心理學(xué)上被稱為心理應(yīng)激反應(yīng)的表現(xiàn)，將一個本來完整的家庭的幸福生活一下子打亂了。

還有很多類似的家長自我總結(jié)出一些想法：

“10000個孩子里只有7個天才。”

“天才總是和別人不一樣，天才是孤獨的。”

這些看似合理實則并沒有科學(xué)依據(jù)的想當(dāng)然，使得哪怕是自閉癥患兒父母本身也渴望“如果自己的孩子是自閉癥，那就讓他是一個高功能”這樣的心理愿望。

01

“高功能”是一種幸運嗎？

其實未必！

“高功能”這個稱呼，依然是自閉癥的標簽，而一旦一個群體被貼上了標簽，那么，普通大眾對待他們的方式就會顯得特殊和另眼相待，因為特殊就會把他們當(dāng)成是“天才”、“神童”亦或是“魔鬼”而出現(xiàn)不公平對待，這恰恰是對自閉癥群體的一個極大的誤解，這比對自閉癥的誤診更可怕！

眾所周知，因為不了解，大眾對于“高功能”的過分夸大和片面的認識就會將自閉癥全部定義為“天才”和“神童”，而選擇性地忽略了“自閉癥群體中90%之多的患者都生活在無奈中，無法生活自理”。

高功能到底是給了困境中的家長希望？還是給了家長逃避面對現(xiàn)實的理由？這值得深究。歸根結(jié)底，不論是什么樣的認知，其實都源于一個問題：大眾對“高功能自閉癥”并不是真正了解。

而當(dāng)一個自閉癥家庭的父母逐漸接受家有星兒之后，由此衍生的一個命題和矛盾就是：

“不干預(yù)，怕錯過時間；干預(yù)了又怕是誤診，沒必要干預(yù)。”到底該怎么做？

與其說他們是不愿意相信，倒不如說是不敢相信這個殘酷的事實。

02

“疑似”與“誤診”

還有很多家長會有這樣的體會：孩子幼年時被醫(yī)院診斷為自閉癥，但并沒有帶孩子進行干預(yù)。幾年后再去醫(yī)院復(fù)查，醫(yī)生不再說是自閉癥。這是誤診嗎？

為什么會出現(xiàn)誤診甚至是錯診呢？因為即使是自閉癥也分為輕度、疑似、傾向、邊緣性或者典型、非典型的不同。

很多被醫(yī)生診斷為疑似的“自閉癥孩子”，原因是未到3歲，不做明確診斷。3歲前孩子去診斷，也有直接被醫(yī)生說服回家的，因為完全能確定是不是自閉癥。醫(yī)生給出疑似的診斷，說明有懷疑的成分在里面，至少是處于邊緣地帶。

而隨著醫(yī)學(xué)的進步和專家學(xué)者對于“自閉癥給一個家庭帶來的痛苦和無助”等因素的考量，職業(yè)素養(yǎng)讓很多有責(zé)任心和敬畏心的專家學(xué)者，在做出最終診斷結(jié)論時慎之又慎，于是，就出現(xiàn)了表面上是懷疑和疑似的初步診斷。

但就是這樣的疑似和診斷成為了很多星兒家長口中誤傳的“誤診”甚至是“錯診”。

我無意為專家學(xué)者開脫，也不是想讓父母抱著無所謂的放松心態(tài)不去正視孩子出現(xiàn)的不同于同齡孩子的問題。這里所說的“誤診”，并不是說醫(yī)生判斷失誤，而是說隨著孩子的成長，已經(jīng)有更充分的證據(jù)判斷：他不屬于譜系中的一員。這些“證據(jù)”在當(dāng)時，醫(yī)生是無法預(yù)見和判斷的，他只能根據(jù)當(dāng)時所看所聽和家長基于孩子特定發(fā)展階段的描述作出判斷。

另一方面，正如一些診斷專家所說，孩子是成長中的個體，和已經(jīng)定型的成人不同，所以診斷孩子是因為發(fā)育問題而暫時落后，還是無法治愈的自閉癥，不太容易，面診也不是百分百準確。

五花八門的結(jié)果讓家長無所適從或感到迷茫，除了來自權(quán)威的診斷，家長可參考的判斷不多。

這就出現(xiàn)了一種信息的不對稱，以及來自對于醫(yī)院、醫(yī)生的權(quán)威信任，導(dǎo)致了家長焦慮而又束手無策的矛盾，從而出現(xiàn)了當(dāng)前自閉癥領(lǐng)域存在的誤診和錯診問題。

中山三院兒童發(fā)育行為中心主任鄒小兵也指出，發(fā)育遲緩是一個大名稱，包含了自閉癥、運動障礙、智力障礙、社交障礙以及其他發(fā)育落后。發(fā)育遲緩如果僅僅是語言發(fā)育遲緩或運動發(fā)育遲緩，問題的確小一點。但如果是很多領(lǐng)域，例如智力、運動、語言、社交都落后(這很常見)，其實問題可能比自閉癥還嚴重，恢復(fù)起來更難。

這當(dāng)然是兩種很難界定的病癥。可是，正如很多家庭帶孩子去醫(yī)院診斷，本身來說，孩子是出現(xiàn)了一些不同于或者說是落后于同齡孩子的“缺陷”的，比如“孩子3歲了依然不會說話”、“總是自言自語、有自傷行為”、“不喜歡和同齡孩子玩耍”等等。

這其實就是一種信號，根本不是老人所說的“貴人語遲”、“孩子再大一些就好了”之類的自我麻痹。

總是懷疑誤診？其實你只是不愿意面對現(xiàn)實罷了。

救救自閉癥孩子，不如先讓父母覺醒！

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