進(jìn)入自閉癥圈后，經(jīng)常會(huì)聽(tīng)到很多星爸星媽慨嘆：我的孩子是自閉癥嗎？有沒(méi)有可能是誤診？
抱有此想法的星兒家長(zhǎng)，往往并不是新入圈的家長(zhǎng)，更多的是那些對(duì)自閉癥了解較多、已經(jīng)帶孩子進(jìn)行一段時(shí)間康復(fù)訓(xùn)練的家長(zhǎng)，而他們還有一個(gè)更樸素的訴求——希望自己的孩子突然之間就開(kāi)竅，短期訓(xùn)練就康復(fù)了。
有一個(gè)星媽輾轉(zhuǎn)國(guó)內(nèi)著名醫(yī)院自閉癥診斷專家后憤憤不平地發(fā)朋友圈：
“某某醫(yī)院的醫(yī)生太不負(fù)責(zé)任了！都說(shuō)自閉癥的診斷要極其小心，可不到五分鐘就下了定論，難道是神仙嗎！”
接下來(lái)又不遺余力地跑到另一個(gè)城市預(yù)約專家，做診斷，當(dāng)?shù)玫酵瑯拥慕Y(jié)論后，依然不愿意相信自己和老公都健康聰明高學(xué)歷，懷胎十月生出的孩子居然是自！閉！！癥！！！
然而，事實(shí)擺在面前，極盡崩潰且初為人母的媽媽進(jìn)入康復(fù)機(jī)構(gòu)開(kāi)始帶孩子接受訓(xùn)練后，時(shí)常面對(duì)孩子和其他家長(zhǎng)，開(kāi)始痛哭流涕，感嘆命運(yùn)的不公，抱怨老天的捉弄。
不愿意或遲遲無(wú)法接受自己的孩子是自閉癥，一度成為扎在星爸星媽心中的一根刺，而比這根刺更讓他們無(wú)法釋懷的，是他們所認(rèn)為的“誤診”帶來(lái)的彷徨和局促無(wú)措。
這樣的情況導(dǎo)致很多星兒家庭開(kāi)始不停地尋找“更好的”康復(fù)機(jī)構(gòu)、不停地嘗試更多的康復(fù)訓(xùn)練方法、不斷地強(qiáng)迫孩子快速進(jìn)步、不由自主地自責(zé)和責(zé)怪身邊最親的親人……
凡此種種，每一個(gè)被老天“選中”的星兒家庭，似乎都有一段類似的心路歷程：否認(rèn)-迷茫-憤怒-內(nèi)疚-痛苦-逐漸接納。
這種在心理學(xué)上被稱為心理應(yīng)激反應(yīng)的表現(xiàn)，將一個(gè)本來(lái)完整的家庭的幸福生活一下子打亂了。
還有很多類似的家長(zhǎng)自我總結(jié)出一些想法：
“10000個(gè)孩子里只有7個(gè)天才。”
“天才總是和別人不一樣，天才是孤獨(dú)的。”
這些看似合理實(shí)則并沒(méi)有科學(xué)依據(jù)的想當(dāng)然，使得哪怕是自閉癥患兒父母本身也渴望“如果自己的孩子是自閉癥，那就讓他是一個(gè)高功能”這樣的心理愿望。
01
“高功能”是一種幸運(yùn)嗎？
其實(shí)未必！
“高功能”這個(gè)稱呼，依然是自閉癥的標(biāo)簽，而一旦一個(gè)群體被貼上了標(biāo)簽，那么，普通大眾對(duì)待他們的方式就會(huì)顯得特殊和另眼相待，因?yàn)樘厥饩蜁?huì)把他們當(dāng)成是“天才”、“神童”亦或是“魔鬼”而出現(xiàn)不公平對(duì)待，這恰恰是對(duì)自閉癥群體的一個(gè)極大的誤解，這比對(duì)自閉癥的誤診更可怕！
眾所周知，因?yàn)椴涣私猓蟊妼?duì)于“高功能”的過(guò)分夸大和片面的認(rèn)識(shí)就會(huì)將自閉癥全部定義為“天才”和“神童”，而選擇性地忽略了“自閉癥群體中90%之多的患者都生活在無(wú)奈中，無(wú)法生活自理”。
高功能到底是給了困境中的家長(zhǎng)希望？還是給了家長(zhǎng)逃避面對(duì)現(xiàn)實(shí)的理由？這值得深究。歸根結(jié)底，不論是什么樣的認(rèn)知，其實(shí)都源于一個(gè)問(wèn)題：大眾對(duì)“高功能自閉癥”并不是真正了解。
而當(dāng)一個(gè)自閉癥家庭的父母逐漸接受家有星兒之后，由此衍生的一個(gè)命題和矛盾就是：
“不干預(yù)，怕錯(cuò)過(guò)時(shí)間；干預(yù)了又怕是誤診，沒(méi)必要干預(yù)。”到底該怎么做？
與其說(shuō)他們是不愿意相信，倒不如說(shuō)是不敢相信這個(gè)殘酷的事實(shí)。
02
“疑似”與“誤診”
還有很多家長(zhǎng)會(huì)有這樣的體會(huì)：孩子幼年時(shí)被醫(yī)院診斷為自閉癥，但并沒(méi)有帶孩子進(jìn)行干預(yù)。幾年后再去醫(yī)院復(fù)查，醫(yī)生不再說(shuō)是自閉癥。這是誤診嗎？
為什么會(huì)出現(xiàn)誤診甚至是錯(cuò)診呢？因?yàn)榧词故亲蚤]癥也分為輕度、疑似、傾向、邊緣性或者典型、非典型的不同。
很多被醫(yī)生診斷為疑似的“自閉癥孩子”，原因是未到3歲，不做明確診斷。3歲前孩子去診斷，也有直接被醫(yī)生說(shuō)服回家的，因?yàn)橥耆艽_定是不是自閉癥。醫(yī)生給出疑似的診斷，說(shuō)明有懷疑的成分在里面，至少是處于邊緣地帶。
而隨著醫(yī)學(xué)的進(jìn)步和專家學(xué)者對(duì)于“自閉癥給一個(gè)家庭帶來(lái)的痛苦和無(wú)助”等因素的考量，職業(yè)素養(yǎng)讓很多有責(zé)任心和敬畏心的專家學(xué)者，在做出最終診斷結(jié)論時(shí)慎之又慎，于是，就出現(xiàn)了表面上是懷疑和疑似的初步診斷。
但就是這樣的疑似和診斷成為了很多星兒家長(zhǎng)口中誤傳的“誤診”甚至是“錯(cuò)診”。
我無(wú)意為專家學(xué)者開(kāi)脫，也不是想讓父母抱著無(wú)所謂的放松心態(tài)不去正視孩子出現(xiàn)的不同于同齡孩子的問(wèn)題。這里所說(shuō)的“誤診”，并不是說(shuō)醫(yī)生判斷失誤，而是說(shuō)隨著孩子的成長(zhǎng)，已經(jīng)有更充分的證據(jù)判斷：他不屬于譜系中的一員。這些“證據(jù)”在當(dāng)時(shí)，醫(yī)生是無(wú)法預(yù)見(jiàn)和判斷的，他只能根據(jù)當(dāng)時(shí)所看所聽(tīng)和家長(zhǎng)基于孩子特定發(fā)展階段的描述作出判斷。
另一方面，正如一些診斷專家所說(shuō)，孩子是成長(zhǎng)中的個(gè)體，和已經(jīng)定型的成人不同，所以診斷孩子是因?yàn)榘l(fā)育問(wèn)題而暫時(shí)落后，還是無(wú)法治愈的自閉癥，不太容易，面診也不是百分百準(zhǔn)確。
五花八門的結(jié)果讓家長(zhǎng)無(wú)所適從或感到迷茫，除了來(lái)自權(quán)威的診斷，家長(zhǎng)可參考的判斷不多。
這就出現(xiàn)了一種信息的不對(duì)稱，以及來(lái)自對(duì)于醫(yī)院、醫(yī)生的權(quán)威信任，導(dǎo)致了家長(zhǎng)焦慮而又束手無(wú)策的矛盾，從而出現(xiàn)了當(dāng)前自閉癥領(lǐng)域存在的誤診和錯(cuò)診問(wèn)題。
中山三院兒童發(fā)育行為中心主任鄒小兵也指出，發(fā)育遲緩是一個(gè)大名稱，包含了自閉癥、運(yùn)動(dòng)障礙、智力障礙、社交障礙以及其他發(fā)育落后。發(fā)育遲緩如果僅僅是語(yǔ)言發(fā)育遲緩或運(yùn)動(dòng)發(fā)育遲緩，問(wèn)題的確小一點(diǎn)。但如果是很多領(lǐng)域，例如智力、運(yùn)動(dòng)、語(yǔ)言、社交都落后(這很常見(jiàn))，其實(shí)問(wèn)題可能比自閉癥還嚴(yán)重，恢復(fù)起來(lái)更難。
這當(dāng)然是兩種很難界定的病癥。可是，正如很多家庭帶孩子去醫(yī)院診斷，本身來(lái)說(shuō)，孩子是出現(xiàn)了一些不同于或者說(shuō)是落后于同齡孩子的“缺陷”的，比如“孩子3歲了依然不會(huì)說(shuō)話”、“總是自言自語(yǔ)、有自傷行為”、“不喜歡和同齡孩子玩耍”等等。
這其實(shí)就是一種信號(hào)，根本不是老人所說(shuō)的“貴人語(yǔ)遲”、“孩子再大一些就好了”之類的自我麻痹。
總是懷疑誤診？其實(shí)你只是不愿意面對(duì)現(xiàn)實(shí)罷了。
救救自閉癥孩子，不如先讓父母覺(jué)醒！
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