養(yǎng)育了兩個(gè)特殊孩子母親的15條心聲
我當(dāng)媽媽已經(jīng)27年了，當(dāng)我第一次當(dāng)媽媽的時(shí)候，我才25歲。
作為一個(gè)年輕的媽媽,擁有一個(gè)正常的孩子,然后兩個(gè)，三個(gè)，五個(gè)，當(dāng)我的第六個(gè)孩子出生時(shí)，我家里的孩子分別是13歲、11歲、8歲、6歲和3歲。
我有足夠的經(jīng)驗(yàn)教孩子們走路、說(shuō)話、用勺子、刷牙、穿衣服等。
但這一次，我的第六個(gè)孩子沒(méi)有學(xué)到我教給他的東西，在他兩歲半的時(shí)候，他能學(xué)到的東西似乎都忘記了。那時(shí)我才知道，有些事并不是總能按照常規(guī)來(lái)做的。
我第一次聽(tīng)到“自閉癥”這個(gè)詞。當(dāng)時(shí)的我也曾傷心絕望，但我想說(shuō)，自閉癥奪走了我兒子的很多東西，但并沒(méi)有奪走我們所有的東西。
因?yàn)樽蚤]癥從來(lái)不能限制我們的愛(ài)，也不能限制我們對(duì)生活的熱情。
后來(lái)第七個(gè)小女兒的出生，她也是一位特殊孩子。他們和我們前五個(gè)正常孩子不一樣，但不同并不就是錯(cuò)的或者壞的。
在我擁有自己的特殊孩子之后，我才深刻的認(rèn)識(shí)到孩子教會(huì)我們的東西遠(yuǎn)比我們能夠教給他的要多得多。
01養(yǎng)育特殊孩子并不意味著我們就是超級(jí)英雄
七個(gè)孩子的媽媽在大家印象里一定是一位超人，但抱歉我不是，而且和這個(gè)稱(chēng)呼相去甚遠(yuǎn)。我很少做飯，甚至沒(méi)有一對(duì)一地帶過(guò)任何一個(gè)孩子。偶爾我還會(huì)失去耐心，提高嗓門(mén)。當(dāng)我把衣服都洗好了，房子都打掃干凈了，孩子們一個(gè)個(gè)都很開(kāi)心的時(shí)候，我真的覺(jué)得自己很成功。
02特殊孩子的父母會(huì)有很多不安全感
有時(shí)候我真的不知道該做什么。在孩子殘疾的問(wèn)題上，我試著讀了所有相關(guān)的書(shū)，還讓周?chē)娜硕紒?lái)給我建議。但是最后做決定的只能是我自己，可偏偏很多時(shí)候我并不知道哪些建議是對(duì)的。
03特殊孩子父母在自己孩子的問(wèn)題上永遠(yuǎn)是專(zhuān)家
我從不聲稱(chēng)自己是自閉癥方面的專(zhuān)家，但不能否認(rèn)我確實(shí)很了解泰特和悉尼。
每當(dāng)有老師或者醫(yī)生試圖告訴我而不是與我合作探討什么對(duì)我孩子最好的時(shí)候，我們都不會(huì)取得任何進(jìn)展。特殊孩子的父母希望的是被問(wèn)到而不是被告知如何最好地與他們的孩子互動(dòng)，因?yàn)槲覀兪菍?zhuān)家。
04特殊需要的孩子的父母非常喜歡談?wù)撍麄兊暮⒆?div style="height:10px">
一個(gè)女人一旦生下孩子，一些事情就改變了，他們談?wù)摰念^號(hào)話題不再是衣服、頭發(fā)產(chǎn)品、食譜或電影，而是圍繞著他們的孩子。特殊孩子的父母也一樣，在談起自己孩子的時(shí)候，欲罷不能。
05養(yǎng)育特殊孩子有時(shí)候是十分孤單的
我很幸運(yùn)，之前養(yǎng)育過(guò)5個(gè)正常發(fā)育的孩子，但是有時(shí)候這些體驗(yàn)也讓我在養(yǎng)育特殊孩子時(shí)變得更加艱難，因?yàn)槲姨私庾约旱奶厥夂⒆樱疑钌畹闹雷约哄e(cuò)過(guò)了什么。
[url][urlend2]
06養(yǎng)育特殊孩子會(huì)讓我們筋疲力盡
是的，我們都累了。要知道，除了兩個(gè)特殊孩子，同時(shí)，我也在養(yǎng)育五個(gè)正常發(fā)育的孩子。我知道疲憊和精疲力竭之間的區(qū)別。
因?yàn)楹⒆樱覀兂惺苤薮蟮膲毫Γ袝r(shí)我們放棄的不僅僅是身體上的休息，孩子的缺陷也常常使整個(gè)家庭在情感上受到損害。正常發(fā)育的孩子會(huì)慢慢長(zhǎng)大成人，離開(kāi)家之后也能自食其力，而我們的特殊孩子呢？每次想到這些，我都感到疲憊不堪。
07我們都希望孩子們能得到最好的
但我們也在做最壞的準(zhǔn)備
我們摸清了所有的出口在哪里，帶上了緊急物資，并且在任何時(shí)候都有一個(gè)計(jì)劃。懷著最好的希望做最壞的準(zhǔn)備能幫助我們走更長(zhǎng)的路。
特殊需要孩子會(huì)慢慢長(zhǎng)大，我們父母對(duì)他們未來(lái)要有非常靈活的計(jì)劃，因?yàn)樵S多這些特殊的孩子或許永遠(yuǎn)不會(huì)“長(zhǎng)大”。
08養(yǎng)育特殊孩子要花費(fèi)很大的財(cái)力
特殊孩子需要治療、醫(yī)生、藥物和特殊學(xué)校，而在福利政策之下，正常發(fā)育的孩子的這些需求幾乎不用我們?nèi)ゲ傩摹?div style="height:10px">
經(jīng)常有人會(huì)問(wèn)我們：“特殊孩子的這些需求也能得到扶助，不是嗎？”每次聽(tīng)到這些，我也只能苦笑。到底有誰(shuí)會(huì)幫助我們呢？聯(lián)邦政府？國(guó)家？保險(xiǎn)公司？我們把房子抵押了、到處貸款、做額外的工作……除了儲(chǔ)蓄和退休帳戶，我們一無(wú)所有。特殊孩子父母往往債臺(tái)高筑。
09特殊孩子父母在孩子受傷的時(shí)候也會(huì)受傷
有時(shí)候，我們的孩子不得不在學(xué)業(yè)、身體或心理上做一些對(duì)于他們來(lái)說(shuō)十分困難的事情，他們感到痛苦、焦慮和恐懼，而我們只能眼睜睜地看著卻無(wú)能為力。
當(dāng)泰特猶豫不前，或者絞弄自己的雙手，甚至突然爆發(fā)情緒的時(shí)候，我就知道他對(duì)前方的一切感到恐懼，每當(dāng)這時(shí)候，我自己也會(huì)感到十分痛心。
10特殊孩子父母需要的是鼓勵(lì)，而不是憐憫
我們?yōu)槲覀兊暮⒆痈械阶院馈：⒆拥拿看芜M(jìn)步，對(duì)于我們來(lái)說(shuō)都是里程碑式的、值得慶祝的，雖然他們的進(jìn)步或許比你孩子的進(jìn)步要小得多，但對(duì)我們來(lái)說(shuō)它們同樣珍貴。
我們愛(ài)我們的孩子就像你愛(ài)你的孩子一樣。我們并不經(jīng)常為自己感到難過(guò)，更不會(huì)感到羞恥。所以，我們需要的是鼓勵(lì)，而不是憐憫，一句鼓勵(lì)的話對(duì)我們意義，可能比你想象要大得多。
[url][urlend2]
11特殊孩子的父母總是會(huì)聽(tīng)到很多帶有偏見(jiàn)的言語(yǔ)
“所有事情的發(fā)生都是有原因的”和“上帝只把特殊的孩子給特別的人”是我聽(tīng)到最多的兩個(gè)。
在我看來(lái)，這兩種說(shuō)法都是不對(duì)的！我非常不喜歡這些陳詞濫調(diào)。我希望大家可以說(shuō)一些，“我為你祈禱”或“你的孩子肯定會(huì)有很大進(jìn)步的”類(lèi)似這樣的話。
12更多時(shí)候，身邊的人其實(shí)沒(méi)那么在意
反而我們父母感到內(nèi)疚
如果我懷孕期間沒(méi)有服用那種止咳糖漿或者沒(méi)有使用所有的清潔用品，結(jié)果會(huì)如何呢？如果我們能夠早些開(kāi)始早期干預(yù)會(huì)不會(huì)更好？如果我們更加努力，做了更多的治療，又會(huì)是怎么樣？有時(shí)候我們會(huì)過(guò)多想這些事……但其實(shí)都是于事無(wú)補(bǔ)的。
13有時(shí)候，特殊孩子的父母?jìng)儗?duì)外是防御性的
我們這樣做是有原因的。因?yàn)槲覀儺?dāng)中的一些父母在和我們孩子的同齡人，其他家長(zhǎng)還有老師接觸過(guò)程中有過(guò)非常糟糕的經(jīng)歷。
我們從過(guò)去的經(jīng)歷中，知道了并不是所有的孩子或者是成年人對(duì)我們都是友善的。并且，我們知道有些人會(huì)用有色眼鏡看我們和我們的孩子們。我們清楚的知道在他們眼中我們很另類(lèi)。
14 特殊孩子的父母?jìng)兤鋵?shí)也是很平易近人的
我們想要傳播我們孩子特殊的意識(shí)，當(dāng)你們有疑問(wèn)，我們就會(huì)回答。與其讓大眾猜測(cè)和誤解，我們更愿意解釋特殊孩子為什么他們會(huì)這樣以及應(yīng)該怎么做。
所以，當(dāng)你們有疑問(wèn)的時(shí)候可以直接來(lái)問(wèn)我們，而不是一直盯著我們看。如同上面的第4條，我們喜歡談?wù)撐覀兊暮⒆泳拖衲阆矚g談?wù)撃愕暮⒆右粯印＿�有，我們不咬人，通常我們的孩子也不會(huì)。
15 養(yǎng)育一個(gè)特殊孩子是一件有回報(bào)的事
比我所做過(guò)的任何事情都更值得
在我們的世界里，即使是非常細(xì)微的事也是力量無(wú)窮的。在我擁有自己的特殊孩子之前，我常常聽(tīng)到這樣一句話：“孩子教會(huì)我們的東西遠(yuǎn)比我們能夠教給他的要多得多”。
我以前常常在想這句話的含義，我本以為自己清楚，實(shí)際上我并不理解。我不確定那些沒(méi)有親身經(jīng)歷過(guò)的人能否感同身受。這是我們學(xué)到的人生經(jīng)驗(yàn)。這種同情，耐心，快樂(lè)和同理心，在我成為特殊孩子的父母之前，是沒(méi)有任何人能夠向我描繪清楚的。
關(guān)于亨那
我們是一家專(zhuān)業(yè)從事語(yǔ)言、言語(yǔ)能力開(kāi)發(fā)訓(xùn)練的機(jī)構(gòu)。
我們致力于2-6歲特殊需求兒童的言語(yǔ)語(yǔ)言訓(xùn)練，為語(yǔ)言障礙、發(fā)育遲緩、自閉癥傾向兒童提供個(gè)性化的訓(xùn)
練課程，包括口肌訓(xùn)練，發(fā)音誘導(dǎo)訓(xùn)練，語(yǔ)言理解和表達(dá)訓(xùn)練、感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練、社交與情緒管理等等。和
家長(zhǎng)一起幫助兒童從沒(méi)有聲音到有聲音，從不會(huì)說(shuō)話到會(huì)說(shuō)話，從口齒不清到說(shuō)話清晰流利，并且引導(dǎo)他
們提高溝通和社交適應(yīng)能力。我們引進(jìn)國(guó)際先進(jìn)的兒童言語(yǔ)語(yǔ)言訓(xùn)練方法和技術(shù)，以我們專(zhuān)注而專(zhuān)業(yè)的服
務(wù)精神，顯著的訓(xùn)練成果，更好的服務(wù)家長(zhǎng)和特殊兒童。
PS:專(zhuān)業(yè)自閉癥課程干預(yù)，發(fā)票可以報(bào)銷(xiāo)。
自閉癥是一類(lèi)有著明確神經(jīng)生物學(xué)異常基礎(chǔ)的、以社會(huì)交往障礙為核心表現(xiàn)的發(fā)育行為疾病，不是心理
疾病。患自閉癥的兒童或成人，存在社會(huì)交往障礙的同時(shí)，也往往表現(xiàn)出不同程度的語(yǔ)言交流障礙和不同
類(lèi)型的狹隘興趣和重復(fù)刻板行為，這些特征嚴(yán)重影響了患者正常的人際交往、社會(huì)適應(yīng)以及家庭、學(xué)、
生活自理能力，如果不能夠及時(shí)給予科學(xué)干預(yù)，多數(shù)或者成年后不具有獨(dú)立生活學(xué)和工作能力，成為家
庭和社會(huì)的沉重負(fù)和負(fù)擔(dān)，給父母和家庭帶來(lái)了無(wú)盡的精神、心理和時(shí)間、經(jīng)濟(jì)上的痛苦和折磨。
語(yǔ)言訓(xùn)練：課程對(duì)象：2-6歲，語(yǔ)言發(fā)展遲緩、語(yǔ)言障礙、社交溝通障礙的孩子、無(wú)語(yǔ)言的孩子等。
課程特色：根據(jù)兒童發(fā)展評(píng)估，制定個(gè)性化的訓(xùn)練目標(biāo)和計(jì)劃，以一對(duì)一的方式，由語(yǔ)言訓(xùn)練老師跟孩子
進(jìn)行桌面教學(xué)，以游戲、兒歌互動(dòng)，提高孩子的語(yǔ)言理解、語(yǔ)言表達(dá)能力，增進(jìn)孩子的社交游戲和人際互
動(dòng)技能。
課程設(shè)置：55分鐘一節(jié)課，每周5課時(shí)，3個(gè)月課時(shí)為一期。
課程內(nèi)容：溝通能力訓(xùn)練，語(yǔ)言理解和語(yǔ)言表達(dá)訓(xùn)練，社交互動(dòng)游戲。
社交訓(xùn)練 我們的孩子不愿與人目光交流，不愿跟小朋友玩，不會(huì)假扮游戲，經(jīng)常會(huì)無(wú)緣無(wú)故發(fā)脾氣……
這些都是社交能力障礙的表現(xiàn)。怎樣來(lái)改善孩子的社交行為呢？
亨那引進(jìn)美國(guó)RDI（兒童社交能力發(fā)展干預(yù)）的理念和課程大綱，結(jié)合兒童心理特點(diǎn)和特殊兒童社交能力和
情緒管理訓(xùn)練的經(jīng)驗(yàn)，專(zhuān)門(mén)針對(duì)社會(huì)交往能力不足、情緒自控能力較弱的學(xué)前兒童，推出此課程。
咨詢電話：0512-57352378 153 0626 8207（微信）
聯(lián)系人： 趙老師
地址：昆山市利得國(guó)際主樓1402室
