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[教育]醫生說我家孩子疑似自閉怎么辦昆山孩子貴人語遲要著急嗎 [復制鏈接]

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樓主  發表于: 2020-11-02 , 來自:江蘇省0==

進入自閉癥圈后,經常會聽到很多星爸星媽慨嘆:我的孩子是自閉癥嗎?有沒有可能是誤診?

抱有此想法的星兒家長,往往并不是新入圈的家長,更多的是那些對自閉癥了解較多、已經帶孩子進行一段時間康復訓練的家長,而他們還有一個更樸素的訴求——希望自己的孩子突然之間就開竅,短期訓練就康復了。

有一個星媽輾轉國內著名醫院自閉癥診斷專家后憤憤不平地發朋友圈:

“某某醫院的醫生太不負責任了!都說自閉癥的診斷要極其小心,可不到五分鐘就下了定論,難道是神仙嗎!”

接下來又不遺余力地跑到另一個城市預約專家,做診斷,當得到同樣的結論后,依然不愿意相信自己和老公都健康聰明高學歷,懷胎十月生出的孩子居然是自!閉!!癥!!!

然而,事實擺在面前,極盡崩潰且初為人母的媽媽進入康復機構開始帶孩子接受訓練后,時常面對孩子和其他家長,開始痛哭流涕,感嘆命運的不公,抱怨老天的捉弄。

不愿意或遲遲無法接受自己的孩子是自閉癥,一度成為扎在星爸星媽心中的一根刺,而比這根刺更讓他們無法釋懷的,是他們所認為的“誤診”帶來的彷徨和局促無措。

這樣的情況導致很多星兒家庭開始不停地尋找“更好的”康復機構、不停地嘗試更多的康復訓練方法、不斷地強迫孩子快速進步、不由自主地自責和責怪身邊最親的親人……

凡此種種,每一個被老天“選中”的星兒家庭,似乎都有一段類似的心路歷程:否認-迷茫-憤怒-內疚-痛苦-逐漸接納。

這種在心理學上被稱為心理應激反應的表現,將一個本來完整的家庭的幸福生活一下子打亂了。

還有很多類似的家長自我總結出一些想法:

10000個孩子里只有7個天才。”

“天才總是和別人不一樣,天才是孤獨的。”

這些看似合理實則并沒有科學依據的想當然,使得哪怕是自閉癥患兒父母本身也渴望“如果自己的孩子是自閉癥,那就讓他是一個高功能”這樣的心理愿望。

01

“高功能”是一種幸運嗎?

其實未必!

“高功能”這個稱呼,依然是自閉癥的標簽,而一旦一個群體被貼上了標簽,那么,普通大眾對待他們的方式就會顯得特殊和另眼相待,因為特殊就會把他們當成是“天才”、“神童”亦或是“魔鬼”而出現不公平對待,這恰恰是對自閉癥群體的一個極大的誤解,這比對自閉癥的誤診更可怕!

眾所周知,因為不了解,大眾對于“高功能”的過分夸大和片面的認識就會將自閉癥全部定義為“天才”和“神童”,而選擇性地忽略了“自閉癥群體中90%之多的患者都生活在無奈中,無法生活自理”。

高功能到底是給了困境中的家長希望?還是給了家長逃避面對現實的理由?這值得深究。歸根結底,不論是什么樣的認知,其實都源于一個問題:大眾對“高功能自閉癥”并不是真正了解。

而當一個自閉癥家庭的父母逐漸接受家有星兒之后,由此衍生的一個命題和矛盾就是:

“不干預,怕錯過時間;干預了又怕是誤診,沒必要干預。”到底該怎么做?

與其說他們是不愿意相信,倒不如說是不敢相信這個殘酷的事實。

02

“疑似”與“誤診”

還有很多家長會有這樣的體會:孩子幼年時被醫院診斷為自閉癥,但并沒有帶孩子進行干預。幾年后再去醫院復查,醫生不再說是自閉癥。這是誤診嗎?

為什么會出現誤診甚至是錯診呢?因為即使是自閉癥也分為輕度、疑似、傾向、邊緣性或者典型、非典型的不同。

很多被醫生診斷為疑似的“自閉癥孩子”,原因是未到3歲,不做明確診斷。3歲前孩子去診斷,也有直接被醫生說服回家的,因為完全能確定是不是自閉癥。醫生給出疑似的診斷,說明有懷疑的成分在里面,至少是處于邊緣地帶。

而隨著醫學的進步和專家學者對于“自閉癥給一個家庭帶來的痛苦和無助”等因素的考量,職業素養讓很多有責任心和敬畏心的專家學者,在做出最終診斷結論時慎之又慎,于是,就出現了表面上是懷疑和疑似的初步診斷。

但就是這樣的疑似和診斷成為了很多星兒家長口中誤傳的“誤診”甚至是“錯診”。

我無意為專家學者開脫,也不是想讓父母抱著無所謂的放松心態不去正視孩子出現的不同于同齡孩子的問題。這里所說的“誤診”,并不是說醫生判斷失誤,而是說隨著孩子的成長,已經有更充分的證據判斷:他不屬于譜系中的一員。這些“證據”在當時,醫生是無法預見和判斷的,他只能根據當時所看所聽和家長基于孩子特定發展階段的描述作出判斷。

另一方面,正如一些診斷專家所說,孩子是成長中的個體,和已經定型的成人不同,所以診斷孩子是因為發育問題而暫時落后,還是無法治愈的自閉癥,不太容易,面診也不是百分百準確。

五花八門的結果讓家長無所適從或感到迷茫,除了來自權威的診斷,家長可參考的判斷不多。

這就出現了一種信息的不對稱,以及來自對于醫院、醫生的權威信任,導致了家長焦慮而又束手無策的矛盾,從而出現了當前自閉癥領域存在的誤診和錯診問題。

中山三院兒童發育行為中心主任鄒小兵也指出,發育遲緩是一個大名稱,包含了自閉癥、運動障礙、智力障礙、社交障礙以及其他發育落后。發育遲緩如果僅僅是語言發育遲緩或運動發育遲緩,問題的確小一點。但如果是很多領域,例如智力、運動、語言、社交都落后(這很常見),其實問題可能比自閉癥還嚴重,恢復起來更難。

這當然是兩種很難界定的病癥。可是,正如很多家庭帶孩子去醫院診斷,本身來說,孩子是出現了一些不同于或者說是落后于同齡孩子的“缺陷”的,比如“孩子3歲了依然不會說話”、“總是自言自語、有自傷行為”、“不喜歡和同齡孩子玩耍”等等。

這其實就是一種信號,根本不是老人所說的“貴人語遲”、“孩子再大一些就好了”之類的自我麻痹。

總是懷疑誤診?其實你只是不愿意面對現實罷了。

救救自閉癥孩子,不如先讓父母覺醒!

聯系人:趙老師

聯系方式:18361961770(微信同步)15162319712

地址:昆山市花橋鎮綠地大道255弄1號樓203-204室

[ 此帖被啟智星特教在2023-07-19 14:02重新編輯 ]
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